ЕСТЬ В ЯВЛЕНКЕ ТАКАЯ СЕМЬЯ!

Проблемы особенных детей всегда обсуждаются с осторожностью. Трудно, порой, говорить с мамой, чей ребёнок не такой, как все. Сложно задавать вопросы и видеть, как блестят от слёз её глаза. Но, как бы там ни было, эти проблемы необходимо поднимать. Ведь положительный опыт одной семьи может стать для другой примером, сподвигнуть на новые дела и свершения, потому что в такой ситуации очень важно знать, что ты не один. На сегодняшний день в отделе занятости и социальных программ Есильского района, в отделении по работе с детьми с ограниченными возможностями на учёте стоит 32 ребёнка. У них разные диагнозы, разные особенности развития, но, по большому счёту, это не играет особой роли: всем им в первую очередь необходимо внимание и забота. И не только родительская, но и небезразличных к этой проблеме людей. 

Консультант Марина Никибаева в отделе работает не так долго, но и за это время успела зарекомендовать себя как отзывчивый и грамотный специалист. Именно она познакомила меня с семьей Гунгер и их особенным сыном Даниилом, поведала о том, как продвигается их совместная работа, но главное - дала понять, что, каким бы ни был диагноз, это еще не приговор.

Даниилу Гунгер - 9 лет. И вот уже почти пять лет он живёт с диагнозом атипичный аутизм. Его мама Евгения и папа Константин уверены, что их семью можно назвать счастливой: у них подрастает второй сынок Артемий, рядом всегда заботливые бабушки, и конечно, Марина Сембеевна, которая занимается с Даней почти год. Она не скрывает, что работа у неё непростая, но по тому, как горят её глаза, когда она рассказывает про своих воспитанников, можно не сомневаться: она точно на своём месте. «Я привязалась к Даниилу за это время, - говорит Марина Никибаева. – Мы занимаемся два раза в неделю, но и этого времени достаточно, чтобы каждый раз открывать что-то новое в этом мальчике. Иногда бывает трудно: приходится по нескольку раз проходить одну и ту же тему, а бывает, что он с удовольствием идёт на контакт, и тогда наши занятия превращаются в настоящую увлекательную игру. А если что-то не получается, то уже, уходя от него, я думаю о том, что я могла ему не додать».

Но, прежде чем начать рассказ об удивительной семье Гунгер, наверное, стоит немного углубиться в специфику заболевания. Сейчас специалисты всерьез обеспокоены проблемой аутизма. По последним данным, заболевания аутистического спектра встречаются в соотношении: 1 случай на 70 детей. Согласитесь, цифра немаленькая. Аутизм рассматривается не как одно заболевание, а как спектр нарушений, которые могут проявляться в разной степени. При этом затрагиваются многие структуры нервной системы (мозжечок, ствол мозга, лимбическая система).

Лечение должно быть комплексным. У каждого ребенка свое сочетание нарушений. Поэтому не может быть единого «рецепта» лечения аутизма для всех. В каждом случае нужны тщательная диагностика, индивидуально подобранное лечение и коррекционные занятия. Аутизм считается неизлечимым заболеванием. Но если начать комплексное лечение как можно раньше и в сочетании с коррекционными занятиями, аутистические проявления можно свести к минимуму: ребенок адаптируется в обществе и будет учиться в обычной школе.

Даниил Гунгер ходил в детский сад, а также посещал нулевой класс, но со временем его перевели на домашнее обучение. «Когда родился Даниил, ничего не предвещало, что мы столкнёмся с такой проблемой, - рассказывает его мама, Евгения Гунгер. – Он рос и развивался, как обычный ребёнок. Быстро схватывал всё, чему мы его учили. Но к пяти годам мы стали замечать в его поведении однотипные движения, которые вызвали у нас опасения, обратились за помощью к специалистам, и в итоге после всех обследований моему сыну был поставлен диагноз: атипичный аутизм. Не могу сказать, что это был шок для нас. Это было нечто большее, что и словами трудно передать. Мой муж Константин поддержал меня тогда очень сильно. Подключились и бабушки: его мама Любовь Ивановна и моя мама Галина Михайловна. Эта беда нас сплотила. Мы поняли, что только вместе мы справимся со всеми трудностями и сделаем из Даниила полноценного человека».

И это не просто слова: с того самого момента, как диагноз был официально подтвержден, в семье Гунгер начались серьёзные перемены, но не в худшую сторону, а скорее, наоборот: в лучшую. «Мы уделяли Даниилу всё свободное от работы время, - продолжает Женя. – Муж сменял меня, я сменяла его. Если случались накладки, то на помощь приходили бабушки. Мы покупали ему разнообразные развивающие игры и пазлы. Последнее он очень любил собирать и делал это даже быстрее, чем обычный здоровый ребенок. Костя соорудил дома «шведскую стенку», чтобы сынок мог заниматься физкультурой».

То, что в Даниила вложено много сил и труда, очевидно: в свои девять лет он хорошо разговаривает, сам себя обслуживает и занимается с учителями и социальным работником. Конечно, не обходится и без проблем. «У Дани часто болит голова, - говорит Евгения Гунгер. – Иногда ему совсем не хочется заниматься, быть вовлеченным в какие-то семейные  дела. Он как будто уходит в себя. Но всё это быстро заканчивается, так как мы прикладываем все усилия, чтобы наш ребёнок снова был с нами. Бывают и такие ночи, когда он плохо спит, приходится до утра сидеть рядом с ним, отвечать на его вопросы, которых у него, кстати, бывает очень много».

Но, как бы там ни было, жизнь продолжается, и наступает новый день, в котором Даниил делает для себя очередные открытия. Он очень любит природу и с удовольствием бывает в лесу и на речке. Также Даня знает очень много слов на казахском языке. Память у него хорошая, он быстро запоминает новую информацию.

Не так давно Евгения вступила в общественную организацию  «Мой ребёнок», где состоят мамы со схожими проблемами. На  данный момент там зарегистрировано 34 человека из разных районов области. У них есть  группа в мессенджере «WhatsApp», в которой они делятся своими переживаниями, успехами и просто поддерживают друг друга. Координатор общества Татьяна Ковалёва даже выступила на последней отчётной встрече с акимом области Кумаром Аксакаловым и подняла тему открытия в Северо-Казахстанской области специального реабилитационного центра для детей, больных аутизмом.

Сейчас такой центр есть  в Астане, куда Евгения с сыном уже ездила один раз, а совсем скоро  отправится повторно. Направление  дают врачи нашей районной больницы.

- Это очень хорошее медицинское учреждение, - рассказывает Женя. – Там с Даниилом занимались врачи:  логопеды, дефектологи, психологи. Он ходил на игротерапию и музыкотерапию, а ещё он  посещал бассейн и, конечно, занимался лечебной физкультурой.

Здесь, в Явленке, мальчик тоже посещает специалистов в кабинете психолого-педагогической коррекции. Такая забота не проходит даром: в апреле этого года Даниил впервые рассказывал стихотворение перед большой аудиторией в г.Петропавловске, куда ездил вместе с мамой. Встречу организовали координаторы общественной организации «Мой ребёнок».

В том, что у Даниила Гунгер есть будущее, не сомневается и Марина Никибаева. Она всегда с радостью приходит к мальчику и старается увлечь не только играми, но и учёбой. «Я стараюсь разнообразить наши занятия, - рассказывает Марина Сембеевна. – Нахожу, специальные методики в сети Интернет. Бывает, что к нам подключается и его младший братишка Артемий. Это очень важно, ведь  основная проблема у детей с таким диагнозом - это неумение контактировать с окружающими. Если в Явленке проводятся какие-нибудь мероприятия для особенных детей, Даниил обязательно их посещает, общается с другими ребятами и учится находиться в обществе. Кроме этого, я учу его основным бытовым навыкам. Например, когда мы рисуем акварелью, то после я обязательно даю ему тряпочку. Мы идём в ванну, и там он сам её мочит, выжимает, а потом возвращается и протирает стол. Так же он учится и другим домашним делам.

Марина Никибаева уверена, в том, что Даниил во многом опережает по развитию других детей с таким диагнозом, считает, что в первую очередь заслуга родителей. «Это сплочённая и дружная семья. Я вижу, как они заботятся о своём сыне, - добавляет она. – И не только покупают ему всю необходимую для занятий канцелярию, но и проводят с ним много времени. Папа Константин играет с сыном в подвижные игры, а если я попрошу, то в тёплую погоду, летом, может довезти нас до центрального парка «Болашақ», где Даня с удовольствием бегает по детской площадке и знакомится с другими детьми. Он очень добрый ребёнок: если вдруг заметит, что кто-то плачет, обязательно спросит: «А почему? А что случилось?».

P.S. Когда готовишь такой материал, в котором так или иначе приходится говорить о проблеме, да еще и о проблеме детского заболевания, ненароком ищешь подходящие слова, чтобы с осторожностью описать ситуацию. За то время, пока я общалась с мамой Дани, Женей, я не раз замечала в её глазах слёзы. Она с  огромной любовью рассказывает об успехах сына и старается уходить от обсуждения сложностей. Хотя было бы неверным не озвучить их. Сегодня детей с аутизмом разной этиологии становится больше. Эту проблему обсуждают не только врачи, но и народные избранники. Ставятся вопросы о том, чтобы при больницах, будь то районных или областных, обязательно должен быть специалист, который сможет выявить это заболевание на ранней стадии и деликатно рассказать об этом родителям. Ведь качество жизни детей с аутизмом остаётся по-прежнему плохим: большинство из них не имеет значимых социальных отношений, социальной поддержки и будущих возможностей трудоустройства или самоопределения. Но то, что в нашем обществе уже заговорили об этой проблеме, даёт надежду на то, что ситуация изменится в лучшую сторону. По словам Евгении Гунгер, координаторы общественной организации «Мой ребёнок» уже смогли добиться для своих детей некоторых льгот, например, бесплатного посещения  одного из городских бассейнов. Даня тоже имеет такую возможность.

И это только начало. Чем больше об этом будут говорить, тем больше будет и внимания.  И тогда слова, вынесенные в заголовок этой статьи: «Счастливая семья с безграничными возможностями!», будут не просто словами, а конкретными действиями, которые подарят многим семьям надежду на то, что жизнь после постановки страшного диагноза не заканчивается, а наоборот, приобретает новый смысл.